Escuela de Padres

FACTORES DE ESTRÉS

•       El niño tiene habilidades en las que el progreso va por delante de lo normal, pero no recuerda traer la tarea a casa - hacer una agenda de rutinas con colores para que recuerden que llevan todo.

•       El niño aprende algo en una situación determinada y no lo generaliza automáticamente a nuevas situaciones - repetir en diferentes ocasiones y siempre con voz tranquila y estilo positivo.

•       Arrebatos o rabietas - buscar un lugar tranquilo para que se enfríe (tomar nota de lo que ocurrió antes del berrinche) hablar de la situación cuando esté calmado.

–      Es una manera de expresar tensión o miedo

–      Podemos anticipar las señales de peligro

•       Insistencia en rutinas - es más provechoso evitar caer en el juego contestando repetidamente o alzando la voz, redirigir la atención de nuestro niño hacia otra cosa. Dar la respuesta por escrito también ayuda a romper el ciclo.

•       Habilidades motrices y sensoriales - nuestro niño tiene dificultad en entender una sucesión de órdenes o muchas palabras simultaneas.

•       Descomponer en pasos más simples la información

•       Uso de claves

•       Indicaciones visuales

•       Hablar más lento

•       Frases cortas

•       Nuestro niño resulta sobre estimulado por ruidos fuertes, luces, sabores o texturas - ayudar a buscar tranquilidad “soledad” y poco a poco ir exponiendo a los ruidos y asociarlos con algo agradable para él.

•       No respeta el turno de palabraà las señales previamente pactadas en casa, pueden servir.

–      Levanto la mano: espera tu turno

–      Muevo la mano: deja de hablar

–      Bajo la mano: habla más lentamente 

SI INTERRUMPIMOS PARA AYUDAR, ACABANDO SUS FRASES, ÉL TENDRÁ QUE VOLVER HACIA ATRÁS Y COMENZAR NUEVAMENTE PARA RECUPERAR EL HILO DEL PENSAMIENTO.

•       Contacto visual - parece que no nos escucha porque mira hacia otro lado, a veces forzar el contacto visual ROMPE su concentración: le cuesta procesar a la vez señales visuales y auditivas - mirar al entrecejo.

•       Habilidades de organización - nuestro niño presenta un déficit para recordar alguna información (sobretodo verbal) y cómo extraer esa información para su uso

–      Pegar tarjetas recordatorios de actividades

–      Crear horarios con tiempos establecidos

–      Dar claves sobre la información importante

¿COMUNICAR EL DIAGNÓSTICO?

•       Muchos de nuestros niños permanecen sin diagnóstico o con uno erróneo (trastornos del lenguaje, TDAH, TOC, etc.) A pesar de las claras diferencias en su competencia social y repertorio restringido de actividades.

            

            Esta falta de diagnóstico les causa, que pasan por chicos:

                               - Maleducados

                               - Rebeldes

                               - Agresivos

                               - Soberbios

                               - Pedantes

                               - Torpes

                               - Tontos

                               - Etc.

Ellos acaban frustrándose y asumiendo ese rol.

La decisión es de la familia, pero cuando entienden por qué ellos ven la vida de otro modo la cosa cambia.

En la Escuela es necesaria precaución, no se utilice en contra del niño (sus iguales). Equipo docente debe de estar enterado (adaptaciones de tiempo, formato de exámenes, etc.)

Diagnóstico: Impacto en la familia

•       LA FAMILIA ANTES DEL DIAGNÓSTICO:  la sociedad acostumbra a tener gestos y actitudes comprensivas y tolerantes con aquellas personas cuya discapacidad es manifiestamente evidente, pero ¿QUÉ SUCEDE CON LOS NIÑOS AFECTADOS CON EL SÍNDROME DE ASPERGER?

Desde el nacimiento y los primeros años es difícil que los padres adviertan señales que consigan alarmarlos o preocuparlos, es a medida que va creciendo cuando observamos problemas en : comunicación, socialización, desarrollo del lenguaje y desarrollo emocional o afectivo.

Los padres desconocen la manera adecuada de relacionarse con ellos, pues han tenido otros hijos y nada parece ser igual, están confusos, desorientados y frustrados.

No entienden que cosas tan sencillas como dar los buenos días o abrocharse una chaqueta, cambiar de planes repentinamente, para el niño con S.A pueden resultar excesivamente complicadas. 

ASÍ SU COMPORTAMIENTO  PUEDE SER ERRÓNEAMENTE INTERPRETADO COMO SOBREPROTECCIÓN, CABEZONERÍA, MALA EDUCACIÓN, ETC.

CON FRECUENCIA LOS PADRES SON JUZGADOS Y ACUSADOS DE SER MALOS PADRES O INCOMPETENTES POR FAMILIARES Y AMIGOS, LO QUE AGRAVA EL PROBLEMA DE SU HIJO Y SU RELACIÓN CON ÉL.

•       UNA VEZ ACEPTADO EL DIAGNÓSTICO (real e íntimamente) SE SUELEN PASAR POR LAS SIGUIENTES FASES:

–      Shock/inmovilización (entre unos días y una semana)

–      Minimización o negación del problema.

–      Ira y búsqueda de culpa (interna/externa)

–      Etapa de depresión o diversos estados de ansiedad

–      Aceptación.

–      Búsqueda activa de soluciones, recursos y servicios.

•       Todo esto se traduce en cambios para la unidad familiar:

1. En cuanto a la actuación frente al problema (terapias a seguir, etc)
2. Suele disminuir la atención a los otro hijos
3. Se produce a veces un rechazo a tener más hijos
4. Cambia la dinámica de pareja en cuanto a relaciones, roles, etc.
5. Reajuste de las expectativas respecto a su hijo.
6. Comunicación y posteriores reacciones de los familiares cercanos, centro educativo, amigos, desconocidos, trabajo, etc.
7. Olvido de uno mismo.
8. Etc.

LA FAMILIA DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO

A)     ACTITUD POSITIVA - la culpa desaparece, lo cual permite tomar decisiones acertadas con el objeto de que el niño tenga una vida plena y autónoma, se integre en la sociedad y acceda a programas educativos adaptados a sus necesidades especiales.

B)      ACTITUD NEGATIVAà no se lleva a cabo el proceso de aceptación, y el niño se ve privado de recibir ayuda. ¿cuales son los factores que contribuyen activamente a que el proceso de aceptación de los padres con niños con S.A sea negativo? el problema es de tipo crónico y se prolonga para toda la vida.

  

•     sentimientos como angustia, ansiedad, culpa, etc.

•     comentarios del entorno (relaciones sociales y de amistad)

POR TANTO LOS PADRES ESCONDEN EL DIAGNÓSTICO DE ASPERGER Y SE PRIVAN DE SUS RELACIONES DE AMISTAD Y ENCUENTROS FAMILIARES. (El que dirán).

INTERVENCIÓN CON LA FAMILIA

•       Pautas iniciales para los padres:

–      Asumir el diagnóstico de su hijo.

–      No avergonzarse, y privarse y privar al niño de relaciones sociales con sus familiares y amigos.

–      Atención y cuidado de uno mismo.

–      Atención y cuidado de la pareja y otros miembros de la familia: estructuración del tiempo familiar dedicado a cada miembro, reservando tiempo para la pareja (como una más de las medidas terapéuticas).

–      Información dirigida a proporcionar una adecuada comprensión del trastorno.

–      El niño con discapacidad, nos hace reordenar nuestros valores y, generalmente, para mejor.

•       Algunas actitudes erróneas de los padres hacia su hijo:

–      Sobreprotección del afectado que tiene como consecuencia la privación de oportunidades de realización y aprendizaje.

–      Rechazo del problema y búsqueda de refuerzo personal en el entorno socio laboral.

–      Búsqueda de culpabilidad.

–      Dudas sobre la propia capacidad de ayudar a su hijo

–      Peregrinación diagnóstica (confirmación), que impide el inicio de una intervención adecuada y la asunción del problema.

–      Ocultación de la situación.

•       Algunos roles que pueden adoptar los padres:

–      El padre ayudante/profesor - no deja que el chico haga nada por sí mismo, enseguida da la orden y se le escapan las pistas sobre la demanda que se le plantea al niño.

–      No molestará algunos padres por compasión, por comodidad optan por dejar al niño a su libre albedrio obviando que es parte de su problema conducir su propia conducta y encontrar sentido a la actividad.

–      El que no para: Contrareloj - son padres que calman su ansiedad ocupando 24h al día la mente y tiempo del niño en actividades útiles, no dándose cuenta que las actividades no regladas como el ocio, son actividades igual o más enriquecedoras que las regladas.

–      El compañero - al nivel del niño, pretende suplir el compañero que no tiene de su edad.

–      El animador - ¡Tú puedes! ¡Enhorabuena! ¡muy bien! (puede resultar agotadora y frustrante para el niño)